Alcalá de Henares, miércoles, 26 de junio de 2019

AEFAT convoca una beca predoctoral para la investigación de 'Ataxia Telangiectasia'

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AEFAT convoca una beca predoctoral para la investigación de 'Ataxia Telangiectasia'AEFAT, la asociación que acoge a personas afectadas por ataxia-telangiectasia y a sus familias, después de casi dos años recogiendo tapones para apoyar la investigación en AT, publica su primera convocatoria para subvencionar una beca predoctoral que durante 4 años permitirá investigar en AT.

Presentación.
La ataxia-telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, de origen genético, neurodegenerativa y altamente incapacitante. En España, solamente hemos localizado 28 casos.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana y se caracteriza por:
- Ataxia cerebelar, dificultad en los movimientos para andar, hablar, escribir, comer...
- Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones en vías respiratorias.
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.

AEFAT (asociación española familia ataxia-telangiectasia www.aefat.es) nace en diciembre de 2009, con la idea de apoyar a los enfermos de ataxia-telangiectasia (en su mayoría niñas y niños) y a sus familias.
Somos unas 20 familias y estamos en Murcia, Valladolid, Segovia, Madrid, Terrasa, Vitoria, Valencia, Cádiz, Burgos, Málaga, Granada y Galicia.

Nuestros objetivos son hacer visible la problemática de los enfermos de ataxia-telangiectasia, intentar detectar y cubrir las necesidades de nuestros chicos y chicas en el ámbito educacional, sanitario etc. y apoyar la investigación de la enfermedad. Es una enfermedad que no tiene ningún tipo de tratamiento, el tiempo corre en nuestra contra y por lo tanto como padres queremos que se investigue, y cuanto más mejor.

La campaña de reciclaje solidario de tapones.

La Campaña se inició en abril de 2011 en Vitoria y se fue extendiendo a las ciudades donde había familias afectadas: Madrid, Fuenlabrada, Alcalá de Henares, Terrasa, Vitoria, Eibar, Logroño, Pamplona, El Ferrol, Oliva, Málaga, Granada, Murcia...
El objetivo de la campaña era recoger 300 tn de tapones para subvencionar un proyecto de investigación en AT de unos 60.000 euros y lo hemos superado con creces.
Durante la campaña se han recogido más de 317 toneladas de tapones en toda España, esa cantidad equivale a 1.902 metros cúbicos de tapones o lo que es lo mismo, a llenar con tapones un campo de fútbol con un espesor de 30 cm, o a tapiar un campo de baloncesto con paredes de 5 metros de altura y llenarlo de tapones.
Pero los ingresos no solo han llegado de la recogida de tapones, ha habido un montón de donaciones particulares o de actividades solidarias como conciertos de música, carreras, teatro, baile, etc...
En Alcalá la campaña comenzó en septiembre de 2011 y se extendió hasta finales de junio del 2012.
De las 317 toneladas recogidas en este tiempo, casi 102 se han recogido en Alcalá de Henares.
Tenemos registradas más de 370.000 visitas a la Web desde todo el mundo. Si buscamos en Google "Ataxia Telangiectasia" en páginas de España, tendremos 16.600 resultados, de los cuales 4.140 se han escrito este último año. Es evidente que la campaña de recogida de tapones ha supuesto un fuerte impulso a la expansión del conocimiento de esta enfermedad.
Somos conscientes de que la convocatoria que hoy anunciamos ha sido posible gracias a la colaboración desinteresada de miles de personas que han puesto sus tapones, su tiempo y su esfuerzo para luchar contra la AT.
Toda esa gente anónima es la verdadera protagonista del éxito de la campaña de reciclaje. Sin ellos hubiera sido impensable y desde aquí queremos reconocer su solidaridad y agradecer de corazón su trabajo. A pesar de la crisis o quizás más concienciados por ella, todavía hay espacio para la solidaridad en el ajetreo diario. Y no podemos pasar por alto la participación de los niños y niñas. Desde sus colegios han sido los impulsores de la campaña, han sido los mejores mensajeros de que un tapón mío, con otro tuyo y otro de mi amigo pueden llegar a formar montañas de tapones que se han traducido en esperanza para los afectados por AT.
Aquí en Alcalá de Henares, queremos agradecer a los más de 65 colegios e institutos de la Comunidad de Madrid y Guadalajara que han colaborado con nosotros. A las decenas de empresas, cafeterías y restaurantes, pequeños comercios y a los centros comerciales que han cedido su espacio para que los ciudadanos pudieran depositar sus tapones.
No queremos olvidarnos de Asociaciones como ADERAH (Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares), a la Asociación Cultural ADAC, al Colectivo CAJE y al Aula de Bellas Artes de la Universidad de Alcalá. Que en estos meses nos han ayudado, organizando distintos eventos como el Festival Benéfico que se celebró en Marzo del 2012, El Bosque de la Vida, o la Fiesta Final de Campaña. Por supuesto, agradecer también a los artistas que participaron en los distintos festivales benéficos de forma totalmente desinteresada, y a los escritores que también han colaborado cediendo ejemplares de sus obras, para la recaudación de fondos.
Gracias también a los distintos Ayuntamientos como el de Coslada o Pioz, que pusieron en marcha la campaña en sus municipios, y por supuesto al Ayuntamiento de Alcalá por las facilidades para poder poner en marcha la campaña.
Gracias también a la empresa compradora de los tapones Saica Natur.
También queremos pedir disculpas a las personas que no hemos podido atender de manera adecuada por la falta de tiempo. En ocasiones nos hemos visto desbordados por la cantidad de correos electrónicos y de llamadas telefónicas que nos han llegado.

Convocatoria
Desde que iniciamos la campaña teníamos un objetivo claro: subvencionar un proyecto de investigación en AT. También queríamos que el proceso de adjudicación de lo recaudado fuese abierto a toda la comunidad

científica, transparente y competitivo. Por eso hemos formado un comité evaluador, formado por personas que se mueven al más alto nivel en el ámbito de la investigación y de la gestión de proyectos. Ellos fueron los que nos aconsejaron publicar una convocatoria abierta para subvencionar una beca predoctoral. Es el modelo que mejor se ajusta a este presupuesto.

El comité científico lo forman los siguientes asesores externos:

- Dr. Roberto Bilbao, Director científico general del Biobanco Vasco para la Investigación, O+Ehun de Osakidetza, gestionado por BIOEF.
- Dr. Frances Palau, Director científico del CIBERER. (Centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras.)

- Dr. Manuel Posadas, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III.
- Dr. Oskar Fernández-Capetillo, Director del grupo de investigación de inestabilidad genómica del Centro Nacional  de Investigaciones Oncológicas.

Y por parte de AEFAT:

- Dra. Ana María Moreno Vázquez, pediatra especializada en
neuropediatría.

- José Antonio Navarro, bioquímico clínico y coordinador médico
científico de AEFAT.

La formula empleada para la concesión de la ayuda, por motivos que ya hemos explicado antes, será una beca predoctoral para hacer una tesis doctoral en AT consistente en 2 años de beca y 2 años de contrato. La ayuda dispone de una cuantía total de 120.000 euros repartidos en cuatro años. De esta cantidad, 5.000 euros anuales irán destinados a cubrir, por un lado, el importe de las tasas de los créditos de doctorado o masters, así como los gastos derivados de la asistencia a congresos internacionales y/o estancias en centro de investigación internacionales, material informático, fungible de laboratorio. La ayuda predoctoral está orientada al desarrollo del trabajo de un becario en un grupo de investigación ya formado, con experiencia en investigación en AT o enfermedades similares. La cuantía de la ayuda es comparable con otras nacionales e internacionales de misma naturaleza.

Es una beca que fomenta la financiación en recursos humanos, en un momento en el que debido a los recortes se ha frenado de manera drástica la inversión en personal investigador.

Como contrapartida, el candidato a la ayuda deberá llevar a cabo la consecución de una tesis doctoral, crear y/o potenciar una línea de investigación en AT,  presentar informes periódicos sobre el desarrollo de las investigaciones, asistir a los congresos nacionales e internacionales y acudir a la reunión científica anual de la asociación para dar cuenta de los avances.

La fecha de presentación de solicitudes proyectos se abre el 10 de enero y se cerrará el 30 de mayo. Durante el verano se analizarán las propuestas y el comité científico seleccionará la mas adecuada atendiendo a criterios académicos, currículo presentado, programa de doctorado, experiencia del grupo receptor, proyecto de tesis a desarrollar, así como las cartas de recomendación y la carta de motivación. Se firmará un convenio entre AEFAT y la entidad donde se vaya a realizar la tesis doctoral, y en octubre comenzará la investigación.

¿Y después que? Próximos pasos.
Como ya os hemos comentado al principio, vamos a seguir trabajando para que esta convocatoria no sea un hecho aislado en la historia de AEFAT. Queremos seguir aportando nuestro granito de arena a la investigación de la ataxia-telangiectasia, y ¿porque? Muy simple, porque queremos lo mejor para nuestros hijos y nos vemos en la obligación de participar en la solución de su problema de alguna manera. Para ello seguiremos con nuevas actividades que iremos publicando en nuestras webs.

 

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