Alcalá de Henares, jueves, 27 de junio de 2019

El caso de Sara recibe un nuevo impulso gracias a los medios de comunicación nacionales

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La recogida de tapones para la investigación de la enfermedad de Sara se expande gracias a Europa Press

El caso de Sara recibe un nuevo impulso gracias a los medios de comunicación nacionalesEl caso de Sara, la niña alcalaína que padece una enfermedad rara denominada ataxia telangiectasia, ha tomado un nuevo impulso tras la publicación de un reportaje y un vídeo difundido por la agencia de noticias nacional Europa Press.

En declaraciones a Europa Press Televisión, la madre de la pequeña Sara, Rocío, ha explicado que en España hay pocos casos diagnosticados, tan sólo unos 25 y que tienen el apoyo de una asociación en la que "hay 15 pequeños apuntados".

Ante la falta de medios y las dificultades para investigar estos casos, los familiares de Sara han comenzado a recoger los tapones porque "por cada tonelada" les dan 200 euros, "que van dirigidos al estudio de la enfermedad". "Hemos empezado hace poco pero la acogida ciudadana esta dando sus frutos", ha asegurado la madre de la pequeña.

En principio las ayudas han empezado en la propia ciudad donde residen, pero también cuentan con el apoyo de otros ciudadanos en varios puntos de la Comunidad de Madrid, como Fuenlabrada o Torrejón de Ardoz y fuera de este entorno, en el País Vasco.

La vida de esta familia cambió cuando a la niña le diagnosticaron la enfermedad "cuando estuvo ingresada en el Hospital de la Paz con 9 años". Según ha relatado Rocío, la noticia les cayó como un jarro de agua fría, y al ser algo que nunca había oído nombrar cuando le dieron el informe, miró en internet para informarse, "y fue lo peor" que pudo hacer".

Aunque Rocío desde un principio no sabia que pensar en torno a la enfermedad de su hija, poco a poco vio como la vida de la pequeña se desarrollaba como la de un niño de su edad, "se levanta, va al colegio y juega con sus amigos", aunque siempre están presentes esas cosas que la impiden desarrollarse como una persona normal, ya que "no puede correr, ni andar".


Puede visualizar el vídeo de Europa Press, pulsado aquí

 

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